Em um importante chamado por visibilidade e acesso à saúde, pacientes e apoiadores da causa da fibromialgia realizaram uma série de atividades em diversas cidades brasileiras neste domingo (17). O movimento teve como objetivo principal conscientizar a população sobre a natureza da síndrome e pressionar por ações concretas que garantam os direitos e o tratamento adequado no Sistema Único de Saúde (SUS).
Em Brasília, a capital federal, o Parque da Cidade foi o palco de uma manhã dedicada à saúde e ao acolhimento. O evento ofereceu sessões de acupuntura, liberação miofascial e orientações detalhadas sobre fisioterapia e abordagem psicológica. Além disso, foram promovidas rodas de conversa para aprofundar a conscientização sobre a síndrome, que, apesar de afetar milhões, ainda enfrenta desafios no reconhecimento e na oferta de cuidados.
A Fibromialgia: uma síndrome invisível com impacto real
A fibromialgia é uma síndrome crônica complexa, caracterizada por dores musculares e articulares difusas que se espalham por várias partes do corpo. Frequentemente, a dor é acompanhada por uma fadiga intensa e persistente, distúrbios do sono, dificuldade de concentração e alterações de humor. Embora não cause inflamações visíveis ou deformações físicas, a condição impacta drasticamente a qualidade de vida dos pacientes, dificultando atividades cotidianas e o desenvolvimento profissional.
Ana Dantas, servidora pública e uma das organizadoras da mobilização, ressalta a natureza desafiadora da doença. “É uma doença que não é visível, ela existe no nosso corpo, mas ninguém vê”, explica. Essa invisibilidade, segundo ela, é um dos maiores obstáculos para o reconhecimento e a busca por direitos, tornando a mobilização nacional crucial para dar maior visibilidade à condição e cobrar políticas públicas eficazes.
Avanços legais e a lacuna no atendimento do SUS
Nos últimos anos, o Brasil tem dado passos importantes no reconhecimento da fibromialgia. Uma lei federal, promulgada em 2023, estabeleceu diretrizes para o atendimento de pessoas com a síndrome no SUS. Entre as previsões da legislação estão o atendimento multidisciplinar, o incentivo à divulgação de informações sobre a doença e o estímulo à capacitação de profissionais de saúde. No entanto, apesar do avanço legal, a realidade ainda mostra uma lacuna significativa no acesso ao diagnóstico e tratamento especializado pelo SUS.
A legislação também garante às pessoas com fibromialgia acesso aos mesmos direitos de Pessoa com Deficiência (PcD), o que inclui a possibilidade de acessar auxílio por incapacidade temporária (auxílio-doença), aposentadoria por invalidez e o Benefício de Prestação Continuada (BPC). Contudo, a efetivação desses direitos exige a aprovação em uma avaliação biopsicossocial, um processo que muitas vezes se mostra burocrático e desafiador para os pacientes.
“A nossa mobilização é no intuito de buscar políticas públicas, adequar a demanda da comunidade fibriomiálgica no SUS”, complementa Ana Dantas, reforçando a necessidade de que a lei saia do papel e se torne uma realidade para quem mais precisa. A servidora, que descobriu a doença há pouco mais de um ano, compartilha as limitações impostas pela fibromialgia. “Coisas que a gente fazia ali durante 20 minutos se gasta umas três ou quatro horas para poder finalizar. É tudo muito lento, tem a questão do esquecimento, a gente esquece as coisas fácil, além da dor que afeta todo o corpo”, relata, ilustrando o impacto profundo na rotina.
Compreendendo a fibromialgia: sintomas, causas e tratamento
A fibromialgia é mais prevalente em mulheres com idade entre 30 e 60 anos, mas pode afetar pessoas de qualquer idade e gênero. As causas exatas da síndrome ainda não são totalmente compreendidas pela ciência, mas especialistas indicam que ela está ligada a alterações no funcionamento do sistema nervoso central, que passa a amplificar a percepção da dor. Fatores como estresse prolongado, traumas físicos ou emocionais, ansiedade, depressão e predisposição genética são considerados contribuintes para o seu surgimento.
Os principais sintomas incluem dores persistentes por mais de três meses, sensibilidade ao toque em pontos específicos do corpo, sensação constante de cansaço, sono não reparador e rigidez muscular. Muitos pacientes também relatam episódios de “névoa mental”, que se manifestam como dificuldade de memória e atenção. Outros sintomas associados podem ser dores de cabeça, síndrome do intestino irritável e maior sensibilidade a ruídos, luzes e variações de temperatura. O diagnóstico é essencialmente clínico, feito por meio de uma avaliação médica detalhada e da exclusão de outras doenças com sintomas semelhantes.
O tratamento da fibromialgia geralmente envolve uma abordagem multidisciplinar e combinada. Medicamentos são frequentemente utilizados para controlar a dor, melhorar a qualidade do sono e tratar sintomas associados, como ansiedade e depressão. Além da farmacologia, a prática regular de exercícios físicos, como caminhadas, hidroginástica e alongamentos, é considerada fundamental para a redução dos sintomas. Terapias psicológicas, fisioterapia, técnicas de relaxamento e mudanças no estilo de vida também são componentes cruciais das estratégias de manejo. Embora não haja uma cura definitiva, a fibromialgia pode ser controlada, permitindo que muitos pacientes mantenham uma rotina ativa e uma boa qualidade de vida.
A psicóloga Mariana Avelar, que trabalha com pacientes com fibromialgia, destaca a importância do apoio emocional. “Nesse processo de abordagem da doença, a gente desenvolve a consciência, é o que a gente chama de psicoeducação, sobre tudo o que envolve essa condição, as limitações. Porque afeta a autoestima de muitas mulheres, justamente porque elas ficam muito limitadas, então é muito importante saber como lidar e receber acolhimento”, afirma.
Desafios na prática e a necessidade de mais dados
A escassez de dados precisos sobre o número de pessoas com fibromialgia no país é outro desafio que dificulta a formulação de políticas públicas eficazes. A falta de visibilidade da doença se reflete na dificuldade de quantificar a demanda por tratamento e apoio.
Flávia Lacerda, enfermeira que participou da atividade e já atuou com pacientes nessa situação, pontua a disparidade entre a lei e a realidade. “Na prática, apesar da lei, o acesso a benefícios e direitos ainda é muito burocrático. E muitos profissionais ainda não sabem inclusive dessa lei e como abordar o problema. A lei precisa pegar de verdade”, enfatiza. Essa percepção sublinha a urgência de uma implementação mais efetiva da legislação e de uma maior capacitação dos profissionais de saúde para lidar com a fibromialgia.
A mobilização deste domingo reforça a necessidade contínua de diálogo entre pacientes, profissionais de saúde e gestores públicos. Somente com o esforço conjunto será possível transformar o reconhecimento legal em acesso real a tratamento e qualidade de vida para todos que convivem com a fibromialgia. Para se manter informado sobre este e outros temas relevantes, continue acompanhando as análises e reportagens aprofundadas do Portal Pai D’Égua, seu portal de notícias comprometido com a informação de qualidade e a contextualização dos fatos que impactam a sua vida. Acesse a fonte original da Agência Brasil para mais detalhes.
