UFRJ inaugura centro para tratamento e pesquisa de doenças raras

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Destaques:

  • UFRJ abrirá novo centro em agosto
  • Foco em doenças raras e medicina de precisão
  • Investimento de R$ 19 milhões

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) está prestes a inaugurar, em agosto, um novo centro dedicado ao tratamento e pesquisa de doenças raras. A nova unidade, chamada de Centro de Saúde Pública de Precisão, atenderá exclusivamente pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), marcando um avanço significativo na área de saúde pública e pesquisa no Brasil.

Doenças raras são aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Estima-se que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com uma das 7 mil doenças raras catalogadas, muitas das quais são incapacitantes. A maioria dessas condições tem origem genética, mas algumas podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.

Desafios no diagnóstico

O diagnóstico de doenças raras é complexo e desafiador. Segundo Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, essas condições ainda desafiam a medicina devido ao pequeno número de pessoas afetadas, o que dificulta a realização de estudos aprofundados. “Algumas nem foram totalmente descritas, então, a ciência ainda não entende todos os sintomas e causas”, explica.

O diagnóstico correto é um grande desafio, pois muitos profissionais de saúde não têm o preparo necessário para identificar essas condições. Além disso, a confirmação do diagnóstico frequentemente depende de exames caros e de difícil acesso. Embora algumas doenças raras possam ser identificadas pelo teste do pezinho, esses casos ainda exigem confirmação por meio de exames mais específicos.

Avanços no sequenciamento genético

Recentemente, o Governo Federal anunciou a inclusão do Sequenciamento Completo do Exoma (WES) no SUS, um exame crucial para a identificação de doenças raras. Este teste analisa a região do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas causadoras dessas doenças, utilizando amostras de sangue ou saliva. No momento, apenas um laboratório no SUS realiza o processamento dessas amostras, com outro previsto para iniciar em maio.

Espera-se que a introdução do WES no SUS reduza o tempo de espera pelo diagnóstico de sete anos para seis meses. Este é um dos exames de alta tecnologia que serão oferecidos pelo novo centro da UFRJ.

Investimento e impacto

O complexo hospitalar da UFRJ recebeu mais de R$ 19 milhões em investimentos para a criação do novo centro. Os recursos foram destinados principalmente à adequação do espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e à aquisição de equipamentos para a realização dos exames.

Além dos testes genéticos, o centro oferecerá exames de biomarcadores, que identificam alterações celulares, bioquímicas ou moleculares relacionadas a determinadas doenças. Soniza Vieira Alves-Leon destaca que acelerar o diagnóstico correto aumenta as chances de intervenções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes.

O novo centro também ampliará as pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias de tratamento para doenças raras e câncer. “Com essa estrutura será possível diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias”, conclui Soniza.

Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br

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